⚖️ В МОСКВЕ ПРОШЛА ВСЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ О ДОСТУПНОСТИ ТЕРАПИИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

14 мая в Москве состоялась Всероссийская конференция «Доступность лекарств для пациентов с редкими заболеваниями», организованная НКО «Фонд поддержки пациентских инициатив» и АНО «Медконсьерж». Эксперты, представители пациентских организаций, врачи, юристы, психологи, а также пациенты и их семьи обсудили ключевые сложности, с которыми сталкиваются молодые взрослые после достижения 18 лет, включая сохранение терапии, прохождение МСЭ и маршрутизацию во взрослой системе здравоохранения.

В конференции приняли участие пациенты с редкими заболеваниями, в том числе СМА и миодистрофией Дюшенна, а также пациенты с онкологическими заболеваниями. Участники отметили, что вопросы перехода во взрослую систему здравоохранения актуальны для самых разных нозологий, а представленные материалы и рекомендации будут полезны всем пациентам независимо от диагноза.

По словам директора АНО «Медконсьерж» Надежды Жарской, конференция стала важным шагом к созданию понятной и устойчивой системы помощи молодым взрослым с орфанными и другими тяжелыми хроническими заболеваниями.
Директор НКО «Фонд поддержки пациентских инициатив» Нина Белозерцева отметила, что задача конференции — не только обозначить существующие проблемы, но и предложить практические решения для сохранения доступа пациентов к лечению и поддержке.

В рамках мероприятия также была анонсирована брошюра для пациентов 18+ «Как получить инвалидность: пошаговая инструкция для пациентов с редкими заболеваниями», подготовленная в рамках проекта при поддержке Фонда президентских грантов. Брошюра объясняет, как получить группу инвалидности после 18 лет: переход с детского статуса, первичное оформление, подготовка к МСЭ и обжалование отказа. На понятном языке, с опорой на актуальное законодательство.
С брошюрой можно ознакомиться по ссылке: (https://patientinitiatives.ru/materialy/)

Записи эфиров конференции доступны по ссылкам:
ВК https://vkvideo.ru/video-200590246_456239598?list=ln-IINulsHJZYno6MZYV4
YouTube https://www.youtube.com/live/zKe4jMNzm8s?si=CdqJPtlz9JfXDEFZ

Материалы выступления экспертов доступны для скачивания:
- «Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы: 18+», Светлана Данилова, д.м.н., эксперт по медико-социальной экспертизе: https://disk.360.yandex.ru/i/DlcBfHVb-6QNiA
-«18+, только для взрослых: Что нужно знать пациенту с редким заболеванием», Ольга Смирнова, юрист, руководитель юридической службы АНО «Служба Ясное утро»: https://disk.360.yandex.ru/i/LPd5U704wta3WA
-«Острые» вопросы во время лечения и способы их решения (досудебная практика)», Андрей Чистов, юрист, руководитель юридической службы МОД «Движение против рака»: https://disk.360.yandex.ru/i/idlQj0Itbj1J0Q

Конференция реализована при поддержке Фонда президентских грантов (https://xn--80afcdbalict6afooklqi5o.xn--p1ai/).
Официальными партнёрами мероприятия выступили:
 «ФАРМАМОНДО-БИОМЕДИКА» (https://pharmamondo.com/), Пьер Фабр (https://www.pierre-fabre.com/) и «Ланцет» (https://www.lancetpharm.ru/). 
Информационную поддержку оказало Московское отделение Ассоциации юристов России.

⚖️ 28 апреля 2024 года при поддержке АО "Фармстандарт" мы проводим конференцию «Права пациента: знать, использовать, защищать».
Приглашаем вас принять участие в Конференции и присоединиться к прямой трансляции в ютуб-канале сообщества «Найди своего доктора»

Присоединяйтесь к нам, задавайте вопросы как заранее, так и в прямом эфире нашего ютуб-канала.

Программа

11:00 Приветственное слово
11:05 – 12:15 Секция «Маршрут пациента: проблемы и их решения. Юридическая экспертиза»

Участники дискуссии:

Ольга Смирнова, юрист, руководитель юридической службы «Ясное утро»

Ольга Грицай, юрист, руководитель юридической службы БФ «Правмир»

Дмитрий Миняев, семейный юрист

Полина Пчельникова, президент Российской Ревматической Ассоциации «Надежда»



12.20 – 13:20 – Секция "Проблематика учета параметров пациентов при формировании тарифов ОМС"

Участники дискуссии:

Евгений Рабцун, к.м.н., ведущий эксперт Национальной ассоциации медицинских организаций в сфере страхования, управления экономикой и финансами в здравоохранении

Михаил Ласков, к.м.н., гематолог, онколог, Руководитель «Клиника доктора Ласкова»

Полина Пчельникова, президент Российской Ревматической Ассоциации «Надежда»



13:25 – 14:30 Сессия «Мы рядом: помогающие сервисы и специалисты»

Участники дискуссии:

Евгения Ледванова, пациент в ремиссии, мама двоих детей

Юлия Агешина, волонтер-амбассадор, администратор пациентского сообщества «Легкие#раклегкого»

Наталья Зеленкова, волонтер, равный консультант, директор Благотворительного фонда «Холангиокарцинома»

Надежда Жарская, директор АНО «Медконсьерж»

❔❔ Присылать вопросы спикерам можно на почту ishmetova@findyourdoc.ru