29 февраля – международный день редких (орфанных) заболеваний.
Эта дата выбрана не случайно, ведь она появляется в календаре редко — только раз в 4 года. В невисокосные годы день орфанных болезней переносят на 28 февраля.
Не существует единого общемирового списка орфанных заболеваний. В каждой стране он свой. Но чувства, которые испытывают родители больного ребенка или человека, которому диагностировали редкое заболевание, объединяет таких пациентов на всей планете.
Орфанные болезни остаются с человеком на всю жизнь и делают ее крайне не простой. Лечение таких больных нередко бывает дорогостоящим и не всегда покрывается государством. Но пациентские и медицинские сообщества как могут их поддерживают. В этом году мы говорим о редких заболеваниях, привлекая внимание к проблеме, информируя о том, какие болезни относятся к орфанным в нашей стране, кто и как помогает таким пациентам.
Слушайте в прямой трансляции или в записи серию паблик-токов о редких заболеваниях «Диагноз не приговор: учимся жить с болезнью»:
https://youtube.com/@findyourdoc. Спикеры обсуждают вопросы генетических редких болезней, несовершенного остеогенеза, СМА, редких заболеваний крови и отделов ЖКТ.
При поддержке «Янссен», подразделения фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон»