Неделя редких заболеваний - 2023


28 февраля – Международный день редких заболеваний. Именно поэтому с 20 по 28 февраля АНО «Найди своего доктора» проведет в своих социальных сетях серию паблик-токов о редких заболеваниях под общим названием: «Диагноз не приговор. Учимся жить с болезнью».

Мы поговорим с врачами, пациентами и их родителями, психологами, представителями профильных НКО о диагностике, лечении, образе и качестве жизни при различных редких заболеваниях.

Генеральный спонсор: компания «Янссен», подразделение фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон».



20 февраля понедельник

18:00

Тема: Редкие люди. Что говорит генетика?

Светлана Авдейчик, врач-генетик, главный генетик федеральной сети клиник «Клиника Фомина», генетическая лаборатория «Медикал Геномикс», клиника «DocMedClinic»

Владимир Ягодкин, педиатр, клиника «Чайка»

Екатерина Петрова, мама Арины, девочки с синдромом Питта-Хопкинса



21 февраля вторник

18:00

Тема: Несовершенный остеогенез. Причины, диагностика, лечение, образ жизни.

Елена Мещерякова, основатель и директор Фонда «Хрупкие люди», мама Оли с диагнозом «несовершенный остеогенез»

Ксения Лисицына, клинический психолог

Наталья Белова, генетик, эндокринолог, д.м.н., клиника GMS Clinic

Алексей Рыкунов, врач травматолог-ортопед, клиника GMS Clinic

Татьяна Хасянова, педиатр, неонатолог, клиника GMS Clinic



22 февраля среда

14:00

Тема: Жизнь со СМА. Диагностика, мультидисциплинарное лечение, образ жизни

Ольга Германенко, директор Фонда «Семьи СМА», мама Алины

Василий Штабницкий, пульмонолог

Виктор Безукладов, пациент



27 февраля понедельник

18:00

Тема: Редкие заболевания в практике гастроэнтерологов

Игорь Городокин, гастроэнтеролог

Алексей Головенко, гастроэнтеролог, гепатолог, к.м.н.



28 февраля вторник

11:30

Тема: Редкие заболевания крови

Сергей Вячеславович Семочкин, онкогематолог, д.м.н.

Ольга Смирнова, юрист, руководитель юридической службы Ясное утро



29 февраля – международный день редких (орфанных) заболеваний.
Эта дата выбрана не случайно, ведь она появляется в календаре редко — только раз в 4 года. В невисокосные годы день орфанных болезней переносят на 28 февраля.

Не существует единого общемирового списка орфанных заболеваний. В каждой стране он свой. Но чувства, которые испытывают родители больного ребенка или человека, которому диагностировали редкое заболевание, объединяет таких пациентов на всей планете.

Орфанные болезни остаются с человеком на всю жизнь и делают ее крайне не простой. Лечение таких больных нередко бывает дорогостоящим и не всегда покрывается государством. Но пациентские и медицинские сообщества как могут их поддерживают. В этом году мы говорим о редких заболеваниях, привлекая внимание к проблеме, информируя о том, какие болезни относятся к орфанным в нашей стране, кто и как помогает таким пациентам.

Слушайте в прямой трансляции или в записи серию паблик-токов о редких заболеваниях «Диагноз не приговор: учимся жить с болезнью»: https://youtube.com/@findyourdoc. Спикеры обсуждают вопросы генетических редких болезней, несовершенного остеогенеза, СМА, редких заболеваний крови и отделов ЖКТ.

При поддержке «Янссен», подразделения фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон»
ЗАПРОС НА ПОИСК ВРАЧА
© 2022 АНО «НАЙДИ СВОЕГО ДОКТОРА»‎ Политика конфиденциальности


Контакты