Мероприятие направлено на повышение доступности лекарственной терапии для пациентов с редкими заболеваниями, расширение их осведомлённости о возможностях получения медицинской помощи, а также на укрепление приверженности лечению и улучшение качества жизни.
Цель конференции — оказать информационную и консультационную поддержку пациентам с редкими заболеваниями и их семьям, помочь им разбираться в вопросах организации лечения и взаимодействия с системой здравоохранения.
Организаторы отмечают: столкнувшись с диагнозом, многие пациенты оказываются без достаточной информации о доступных формах помощи и не всегда знают, куда можно обратиться за поддержкой.
Задача конференции — способствовать тому, чтобы получение современной медицинской помощи и лекарственных препаратов стало доступным и понятным процессом для каждого пациента.
Мероприятие пройдет в гибридном формате — очно в Центре «Благосфера» (Москва, 1-й Боткинский проезд, д.7, стр.1) и онлайн. Такой формат позволит расширить аудиторию и сделать обсуждение максимально открытым.
Трансляция конференции состоится в VK и YouTube, а записи эфиров будут доступны в социальных сетях и на сайтах организаторов  https://patientinitiatives.ru/ и https://findyourdoc.ru/
Программа конференции
11:10 – Приветственное слово

• Нина Белозерцева, исполнительный директор НКО «ФППИ»
• Анастасия Кафланова, соучредитель АНО поддержки пациентов «Медконсьерж»

11:30 – 13:00 — Секция «Лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями: проблемы и их решения. Юридическая экспертиза»
Модератор: Екатерина Сундукова, журналист
Спикеры:

• Нина Белозерцева — «Как обеспечить доступность современных орфанных препаратов, в том числе для взрослых пациентов?»
• Ольга Смирнова — «Что нужно знать пациенту с редким заболеванием»
• Полина Пчельникова — «Защита прав пациентов: от персональных обращений до системных решений»
• Максим Загрядский — «Острые вопросы во время лечения и досудебная практика»

13:30 – 14:55 — Секция «Мы рядом: помогающие сервисы и специалисты»
Модератор: Екатерина Сундукова, медицинский журналист
Спикеры:

• Ольга Смирнова — «Досудебная защита прав пациентов с редкими заболеваниями»
• Нина Белозерцева — «Юридические проблемы при получении орфанных препаратов: разбор кейсов»
• Камилла Шамансурова, онкопсихолог — «Где еще искать помощь и поддержку?»
• Пациенты и родственники

Дата проведения: 13 ноября 2025 года
Место: Центр «Благосфера», Москва, 1-й Боткинский проезд, д.7, стр.1
Формат: гибридный (очно и онлайн)
Трансляция: VK, YouTube, записи на сайте https://patientinitiatives.ru/ https://findyourdoc.ru/