Наши мероприятия
С 2020 года мы организуем просветительские мероприятия, направленные на повышение осведомленности о различных диагнозах, способах их профилактики, диагностики и инновационных методах лечения. Мы объединяем пациентов, их родственников и ведущих врачей страны на площадках для открытого диалога.
Конференция «Доступность лекарств для пациентов с редкими заболеваниями»
Как получить лекарства, если тебе уже есть 18?
У молодых людей с редкими (орфанными) заболеваниями часто возникают вопросы: а что дальше? Как теперь получать льготные препараты? Как пройти МСЭ и куда идти за поддержкой? Мы знаем, как непросто бывает выстроить свой маршрут лечения, когда детство осталось позади. Поэтому и зовём вас на большую и важную встречу.
НКО «Фонд поддержки пациентских инициатив» и АНО «Медконсьерж» провели конференцию о доступности терапии. Особый фокус — на историях молодых взрослых пациентов.
Эксперты встречи:
- Светлана Данилова, д.м.н., эксперт по медико-социальной экспертизе
- Ольга Смирнова, юрист, руководитель юридической службы АНО «Служба Ясное утро»
- Андрей Чистов, юрист, руководитель юридической службы МОД «Движение против рака»
У молодых людей с редкими (орфанными) заболеваниями часто возникают вопросы: а что дальше? Как теперь получать льготные препараты? Как пройти МСЭ и куда идти за поддержкой? Мы знаем, как непросто бывает выстроить свой маршрут лечения, когда детство осталось позади. Поэтому и зовём вас на большую и важную встречу.
НКО «Фонд поддержки пациентских инициатив» и АНО «Медконсьерж» провели конференцию о доступности терапии. Особый фокус — на историях молодых взрослых пациентов.
Эксперты встречи:
- Светлана Данилова, д.м.н., эксперт по медико-социальной экспертизе
- Ольга Смирнова, юрист, руководитель юридической службы АНО «Служба Ясное утро»
- Андрей Чистов, юрист, руководитель юридической службы МОД «Движение против рака»
Ланч с экспертами «Рак лёгкого. Современные возможности терапии»
Что известно о раке легкого на сегодняшний день?
- Какие симптомы характерны для рака легкого?
- Что является самым точным методом обнаружения данной онкологии?
- Как не пропустить рецидив после успешного лечения?
Спикеры:
- Полина Феоктистова, врач-онколог, химиотерапевт, заведующая отделением химиотерапии в МКНЦ им. А.С. Логинова
- Светлана Балашова, амбассадор по защите прав пациентов, координатор АНО «Медконсьерж»
- Какие симптомы характерны для рака легкого?
- Что является самым точным методом обнаружения данной онкологии?
- Как не пропустить рецидив после успешного лечения?
Спикеры:
- Полина Феоктистова, врач-онколог, химиотерапевт, заведующая отделением химиотерапии в МКНЦ им. А.С. Логинова
- Светлана Балашова, амбассадор по защите прав пациентов, координатор АНО «Медконсьерж»
Конференция «Права пациента: знать, использовать, защищать»
Как проследить путь пациента и выявить «болевые» точки, связанные с несоблюдением прав пациента?
Обсуждаем вопросы:
- выявить «болевые» точки и найти пути к их решению (использовать знания юристов, равных консультантов, волонтеров-амбассадоров для решения как конкретный кейсов, так и системных проблем);
- обратить внимание на большие возможности досудебного решения проблем;
- сформировать маршруты для решения самых часто встречающихся проблем (получение второго мнения, проблемы с лекарственным обеспечением, оформление инвалидности).
- вывести в поле зрения пациентов таких помогающих специалистов, как «равные консультанты», «волонтеры-амбассадоры», снизить тревожность по поводу общения с юристами
Обсуждаем вопросы:
- выявить «болевые» точки и найти пути к их решению (использовать знания юристов, равных консультантов, волонтеров-амбассадоров для решения как конкретный кейсов, так и системных проблем);
- обратить внимание на большие возможности досудебного решения проблем;
- сформировать маршруты для решения самых часто встречающихся проблем (получение второго мнения, проблемы с лекарственным обеспечением, оформление инвалидности).
- вывести в поле зрения пациентов таких помогающих специалистов, как «равные консультанты», «волонтеры-амбассадоры», снизить тревожность по поводу общения с юристами
Паблик-ток «Мифы о еде»
Обсуждаем частые и менее распространённые мифы о еде с нашими специалистами.
Спикеры:
- Нина Самохвалова, гастроэнтеролог
- Ольга Косникова, пищевой химик,
- Илья Косников, психолог
Спикеры:
- Нина Самохвалова, гастроэнтеролог
- Ольга Косникова, пищевой химик,
- Илья Косников, психолог
«Миелопролиферативные заболевания: учимся жить с болезнью»
Презентация обновленного гайдлайна NCCN на русском языке для пациентов с миелопролиферативными заболеваниями.
Услышать в кабинете доктора такой диагноз, как «миелофиброз», «истинная полицитемия» или «идиопатическая тромбоцитемия» - это шок для неподготовленного человека. Что с этим делать? Как дальше жить? Гайды NCCN по миелопролиферативным заболеваниям помогают найти ответы на многие насущные вопросы пациентов, отвечать на которые у лечащего врача нет времени и, зачастую, эмоционального ресурса.
Наши спикеры:
- Анна Генина, модератор, медицинский редактор
- Анастасия Кафланова, учредитель АНО «Медконсьерж»
- Михаил Фоминых, к.м.н, онкогематолог
- Ирина Лобань, руководитель отдела фандрайзинга БФ «AdVita»
- Камилла Шамансурова, онкопсихолог
- Елена Новикова, пациентка
Услышать в кабинете доктора такой диагноз, как «миелофиброз», «истинная полицитемия» или «идиопатическая тромбоцитемия» - это шок для неподготовленного человека. Что с этим делать? Как дальше жить? Гайды NCCN по миелопролиферативным заболеваниям помогают найти ответы на многие насущные вопросы пациентов, отвечать на которые у лечащего врача нет времени и, зачастую, эмоционального ресурса.
Наши спикеры:
- Анна Генина, модератор, медицинский редактор
- Анастасия Кафланова, учредитель АНО «Медконсьерж»
- Михаил Фоминых, к.м.н, онкогематолог
- Ирина Лобань, руководитель отдела фандрайзинга БФ «AdVita»
- Камилла Шамансурова, онкопсихолог
- Елена Новикова, пациентка
